Madame, Monsieur,
Dans votre entourage, une personne est atteinte de la maladie
d'Alzheimer. Qu'elle vive à
domicile ou en institution, vous cherchez à communiquer
aussi bien que possible avec elle. Pour cela il est utile de
connaître quelques règles.
La maladie d'Alzheimer est, avant tout, une
maladie de la mémoire. Si la mémoire de la langue
est précocément atteinte, la mémoire de
la communication non verbale, probablement plus archaïque,
reste presque toujours intacte. Si le malade comprend mal vos
mots, il reconnaît très bien vos gestes d'affection,
d'irritation, de rejet et les interprète correctement.
Il entend parfaitement le langage de votre corps.
Il vous faut donc parler avec votre corps,
accompagner vos mots de gestes simples, exprimer votre affection
avec votre sourire, et surtout toucher le patient. N'hésitez
jamais à prendre ses mains dans les vôtres, à
jouer avec ses mains, à caresser ou à masser ses
bras, à l'embrasser, à le câliner. Ces gestes
d'affection sont compris pour ce qu'ils sont.
Pour lui parler:
Placez-vous face au malade. Soyez assis(e) s'il l'est aussi: il ne doit pas
avoir à lever les yeux pour vous regarder. Le patient
doit voir vos lèvres bouger. Prenez le temps de capter
son attention, évitez les perturbations extérieures.
Une seule personne à la fois bouge et parle auprès
du malade.
Regardez-le droit dans
les yeux, ne le quittez pas des yeux:
vous transmettez beaucoup d'informations par le regard, et le
malade peut les reconnaître.
Présentez-vous toujours, même si vous êtes quelqu'un de très
proche du patient: "je suis Marie, ta fille". Rappelez
les repères familiaux simples: "Charles est mon mari,
et tu te souviens que j'ai deux enfants, Lucie et Paul, mais
ils ne sont pas là aujourd'hui". N'hésitez
pas à nommer souvent le patient par son nom.
Parlez doucement, utilisez
des phrases courtes. Répétez
plusieurs fois les informations importantes. Une seule information
à la fois. Chaque fois que cela est possible, montrez
ce dont vous parlez. Pour parler des gens, montrez des photos
(si possible une photo de visage, une seule personne sur la photo).
Lorsque vous posez une
question, la réponse ne doit pas être à choix
multiple. "Que veux-tu manger?"
est une question trop vaste. "Veux-tu de la purée?"
est plus compréhensible (quitte à devoir prendre
le temps d'explorer d'autres hypothèses: "veux-tu
des pâtes?", puis "veux-tu des haricots?"..)
Communiquez autour des
choses du quotidien, sur les repas,
la toilette, le chaud et le froid... Donnez des repères
temporels simples et proches, aidez le patient à se repérer
dans la journée: "il est trois heures, c'est l'heure
de la sieste. Tout à l'heure je te réveillerai
et nous sortirons un peu".
Pour aider le patient à
s'exprimer:
Choisissez le bon moment. Il y a des jours où le patient a envie de
parler, et d'autres non. Ce n'est pas grave. Tenez compte de
sa fatigue. Laissez lui le temps de chercher sa réponse,
avant de commencer à l'aider.
Ne mettez pas le patient
sous pression, ne le bousculez pas
quand il parle.
Rectifiez les erreurs du
patient sans insister. La personne
à qui l'on demande quelle est la saison, et qui se trompe
de saison a en tout cas compris le sens de la question, et s'est
efforcée d'y répondre. Valorisez cet effort:
- Intervenant: en quelle saison sommes-nous?
- Patient(e): c'est l'été(alors
que c'est l'hiver)
- Intervenant:
- réponse à éviter: eh
non, c'est l'hiver, voyons!
- réponse à donner: tu as hâte
d'être en été, mais regarde: les arbres n'ont
pas encore de feuilles, il faut attendre, c'est encore l'hiver.
De la même façon,
rectifiez les erreurs de reconnaissance du patient, même celles qui vous concernent, sans vous formaliser,
et sans blesser le patient. S'il est difficile de supporter que
votre mère ne vous reconnaisse pas, il est tout aussi
dramatique pour le patient de comprendre qu'il (elle) n'a pas
reconnu sa propre fille.
- Patiente: bonjour Madame
- Intervenant: bonjour, Maman. Je vois que
tu ne m'as pas reconnue, parce que j'ai changé de chemisier,
mais je vais te faire un câlin, pour que tu te souviennes.
Je suis ta fille Marie.
Recourez à l'énonciation,
plutôt qu'aux questions. Si
le patient a du mal à répondre, donnez la réponse
tranquillement, et poursuivez:
- Intervenant: qui est sur cette photo?
- Patient: c'est dehors qu'il faut aller, c'est
la messe (incapacité de répondre)
- Intervenant (prenant la photo): c'est ta
soeur Janine, elle est avec son mari. C'est une photo de leurs
vacances, qu'ils m'ont demandé de t'amener...
Lorsque le patient cherche
ses mots, il faut l'aider, lui proposer
des mots, essayer de terminer ses phrases. Lorsque vous y serez
arrivé(e), le patient sera très soulagé.
Répétez alors la phrase en entier, pour que le
patient soit bien sûr qu'il a été compris.
Si vous voyez le patient
de venir anxieux, prenez le temps
de l'interroger sur ses besoins fondamentaux: "as-tu faim?,
as-tu soif? as-tu mal?, as-tu envie de faire pipi?...",
ou prenez les devants, en montrant des objets: "voilà
un verre d'eau, bois en un peu... Allons, je t'emmène
aux toilettes faire un petit pipi". Si le patient a une
couche, il l'a peut-être oublié, rappelez-le lui:
"je vois que tu as envie de faire pipi, mais ne t'inquiète
pas, tu as une couche, tu peux faire pipi tranquillement".
Lorsque le patient répète
sans cesse la même question,
c'est en général une marque d'angoisse. Prenez
le temps de répondre deux ou trois fois, puis détournez
la question, ou renvoyez-la gentiment. Si tout échoue,
négligez simplement la question.
- Patient (pour la cinquantième fois):
quelle heure est-il?
- Intervenant: ce n'est pas encore le soir,
tu dois être fatigué, mais je t'ai apporté
une tisane. Tu aimes toujours la passiflore?
- Patient (pour la cinquante et unième
fois): quelle heure est-il?
- Intervenant: je n'ai pas l'heure, regardons
par la fenêtre, à ton avis quelle heure est-il?
- Patient (pour la cinquante-deuxième
fois): quelle heure est-il?
- Intervenant (négligeant finalement
la question): Marie est passée ce matin, elle a dit qu'elle
repasserait tout à l'heure pour t'embrasser. Est-ce que
tu n'as pas froid?
Sources: